Un proyecto realizado por escritores, editores y artistas plásticos locales
El día Sábado 3 de Octubre a las 17 hs. se presentará, en el Centro Cultural de Necochea, sito en calle 54 Nº 3062, el libro de cuentos infantiles titulado «Historias con PKU».
Dicho libro fue gestado en nuestra ciudad y declarado de interés municipal y cultural y realizado por autores (escritora, editora digital, artistas plásticos) locales y una pintora invitada de la localidad de Berazategui.
«Historias con PKU» es una compilación de cuentos cortos de fantasía, donde la escritora Josefina Montes de Oca transmutó las historias reales de algunos pacientes con fenilcetonuria y sus familias.
A lo largo del libro, se aprende que tener esta EPOF (Enfermedad Poco Frecuente) no es un problema sino una circunstancia, una forma de alimentarse distinto, siguiendo un tratamiento acorde con el perfil de cada paciente.
La finalidad y objetivo principal de la producción es apoyar la pesquisa neonatal, que consiste en sacar unas gotas de sangre del talón del bebé dentro de las 48 hs después de nacido. De este modo, se pesquisan enfermedades poco frecuentes como la fenilcetonuria (PKU, por sus iniciales en inglés), que se encuentra amparada, junto a otros trastornos del metabolismo, por la Ley Nacional Nº 26279/07, ley Provincia de Buenos Aires Nº 10.429 y Ley de la Ciudad de Buenos Aires Nº 534/00.
«Historias con PKU» fue lanzado al ciberespacio en el mes de Noviembre de 2014, junto con la editoria digital «Libresque», de Juliana Orihuela, en formato e-pub, y fue presentado en formato papel el pasado 29 de Junio de 2015, en la Facultad de Farmacia y Bioquímica de la UBA.
La finalidad y objetivo principal de la producción es apoyar la pesquisa neonatal, que consiste en sacar unas gotas de sangre del talón del bebé dentro de las 48 hs después de nacido. De este modo, se pesquisan enfermedades poco frecuentes como la fenilcetonuria (PKU, por sus iniciales en inglés), que se encuentra amparada, junto a otros trastornos del metabolismo, por la Ley Nacional Nº 26279/07, ley Provincia de Buenos Aires Nº 10.429 y Ley de la Ciudad de Buenos Aires Nº 534/00.
«Historias con PKU» fue lanzado al ciberespacio en el mes de Noviembre de 2014, junto con la editoria digital «Libresque», de Juliana Orihuela, en formato e-pub, y fue presentado en formato papel el pasado 29 de Junio de 2015, en la Facultad de Farmacia y Bioquímica de la UBA.
Los artistas plásticos que participaron de este pequeño gran proyecto son: Carlos Segovia, Mirta Casassus, Mónica Laiara, Mirta Lhomy, Karin Radhes, el Tallercito de María Petrarca y la artista plástica profesora Edith Lozano de la ciudad de Berazategui, quien además es autora de uno de los cuentos.
La idea y coordinación estuvo a cargo de Sonia Ferrari, mientras que la gestión para el formato papel: fue realizada por Analía Gonzáles, de madres de pacientes con PKU de Necochea.
La idea y coordinación estuvo a cargo de Sonia Ferrari, mientras que la gestión para el formato papel: fue realizada por Analía Gonzáles, de madres de pacientes con PKU de Necochea.