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IMPORTANTE LOGRO PARA PACIENTES Y FAMILIAS CON SINDROME VHL



Un avance científico

La República Argentina fue declarada como país de referencia en algunos tratamientos oncológicos específicos en  AMÉRICA del SUR, así como el Hospital de la Universidad Católica de Córdoba. 

La Asociación Argentina de Familias de Von Hippel-Lindau dio a conocer un importante avance respecto del tratamiento de la enfermedad: la República Argentina fue reconocida como país de referencia en América del Sur. De la misma forma, el Hospital Privado-Hospital Universidad Católica de Córdoba también fueron reconocidos como centros de referencia en investigación y tratamiento de la enfermedad de VHL, pasando a integrar de la Red Internacional de Centros Especializados en VHL-HLRCC y BHD junto a Australia, Canadá, Francia, Alemania, India, Israel, Japón, Holanda, Polonia, Singapur, Reino Unido y USA.

La aprobación del standard científico la realizó el Comité Medico/Científico de VHLA de Estados Unidos, a propuesta del médico nefrólogo Javier de Arteaga representando al Hospital Universidad Católica de Córdoba.

El Síndrome de Von Hippel-Lindau es una de las enfermedades raras de caracter hereditario que afectan a 1 de cada 36 mil personas en el mundo y su complejidad es tal que se encuentra aún en estudio.

El Síndrome VHL es también conocida como Angiomatosis familiar cerebeloretinal, hemangioblastomatosis o angiofacomatosis retiniana y cerebelosa. Consiste en el crecimiento anormal de vasos retiniano-cerebelosos. La causa de la enfermedad es una mutación genética y se caracteriza por el aumento de la predisposición a los tumores de riñón, del sistema nervioso central —en particular el cerebelo— y por afectar a la retina.

No existe por el momento un tratamiento médico de cura, pero el conocimiento de su sintomatología y la investigación genética posibilitan que actualmente sea posible establecer diagnósticos precoces antes de la aparición de las complicaciones derivadas de la proliferación de tumores.

El Hospital Privado de Córdoba  es el nosocomio de referencia nacional para las familias afectadas por el Síndrome VHL-Cáncer, HLRCC –Leiomiomatosis Hereditaria y Células de Cáncer Renales y BHD Birt- Hogg-Dubé –Cáncer de Riñón Hereditario.

Carlos Alberto Fredes / Director Ejecutivo
ALIANZA INTERNACIONAL VHLA-SENG (ONU)-EURORDIS-RareConnect-Red APTA
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Filial: Necochea-Buenos Aires / República Argentina
Tel: 0358-15-4820638 / 02262-15-573813
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